keskiviikko 19. syyskuuta 2018

Epätietoisuutta ja reuman pelkoa

Otsikossa se tulikin. Tässä olen valmistautunut munuaissiirteen kaksivuotiskontrolliin. Sitä ennen tuli kuitenkin huolia ja murheita, kun jo jonkin aikaa vihoitellut peukalo ei ota asettuakseen. Ylimmässä nivelessä on polttavaa kipua, jonka vuoksi olinkin jo sairaslomalla muutaman päivän aikaisemmin ja nyt taasen olin työterveydessä sitä näyttämässä. Lisänä tähän, pukkasi vasempaan ranteeseen patti, joka todettiin lääkärissä ganglioksi

Ganglio vasemmassa ranteessa

Perjantaina olin siis työterveyslääkärissä. Ganglion osalta lääkäri ei halunnut sitä vielä punkteerata, mutta sanoi sen olevan edessä, jos se ei tuosta pienene, kasvaa vielä lisää, tai kipeytyy entisestään. Pirullinen se kuitenkin on, kun se aiheuttaa kipua tavaroita nosteltaessa. Peukalon kipu on myös pahentunut, mutta aikaisemmin röntgenissä siitä ei löydetty nivelrikkoa, eikä vikaa luissa, joten lääkäri kirjoitti lähetteen labraan, jossa tutkittiin onko nivelkipu alkavaa reumaa.

Kävin maanantaina labrassa ja sen jälkeen odottelemaan tuloksia, joiden kerrottiin tulevan ehkä keskiviikkona. Kyllähän siinä taas monta ajatusta mielessä kävi. Olen ollut onnekas, koska munuaissiirron jälkeen olen sairastellut hyvin vähän ja muutkin munuaiseen liittyvät ongelmat ovat olleet vähäisiä. Hemoglobiinin ajoittainen nousu sivuoireista on ollut mainittavin. 

Tänään keskiviikkona vihoviimein huomasin, että tulokset olivat tulleet omakantaan. Kyllä siinä taas pisara silmäkulmaan pukkasi, kun tutkin testituloksia rivi kerrallaan ja kävin terveyskirjastosta katsomassa jokaisen testirivin tarkoituksen. Verikokeen perusteella kaikki testin osa-alueet olivat viitearvojen sisällä. Ei reumaa! Ei edes merkkejä sen alkamisesta. Huh huh.

Nyt sitten taas odottelemaan kaksivuotiskontrollia, jossa täytyy ottaa kädessä oleva ganglio puheeksi ja myös nivelkipu peukalossa. Ilmeisesti jotkut hyljinnänestolääkkeet ovat nivelkipuja aiheuttaneet. Kun munuaisarvot ovat kuitenkin olleet hyvät (koputan umpipuista päätäni, koska uusin testi on ottamatta) pitää taas puntaroida plussat ja miinukset, hyöty ja haitta. Voipi olla, että peukalokipu on pienoinen haitta, kunhan munuaisarvot pysyvät priimana.

Taas on ollut uudenlaista jännitystä elämässä. Vaikka kaikki on muuten hyvin, niin kaksivuotiskontrollikin alkaa taas jännittämään. Mitäs jos... No, fiilis on kuitenkin positiivinen siltä osin.

#Eteenpäin 

#ganglio #hyytelörakko #nivelreuma #reuma #reumanpelko

perjantai 31. elokuuta 2018

”Se o syätävä et jaksaa röissä huamenna” -31.8.2016


Kaksi vuotta sitten oli kotidialyysiä takana 2 ja puoli viikkoa. Kävin työterveydessä yksikön pomon ja firman toimitusjohtajan kanssa ja sovittiin, että palaisin kokeilumielessä töihin pariksi päiväksi, reilun 7 kuukauden sairasloman jälkeen. Jos kaikki menisi hyvin, olisin siitä kuukauden kesälomalla ja palaisin takaisin työelämään, edelleen dialyysiä samalla kotona tehden. Kaikki oli sovittu ja lähdettiin Sarin kanssa syömään keskustan Pancho Villaan. Kello 15.11 laitoin facebookkiin kuvan annoksesta otsikon sanoin.  



Hetken kuluttua lisäsin: 

Munuainen oli löytynyt. Sekavista tunteista voi lukea blogini aikaisemmista vaiheista, jos haluaa palata ajassa taaksepäin ja käydä läpi tuntemuksia siltä hetkeltä. Pelko, odotus, pettymys, onnellisuus ja monet muut tuntemukset siinä miehen mielessä kävi. Sen voin edelleen todeta.

31.8.2016 Töihin!

Nopeasti tilanne muuttui 31.8.2016 

It's a Go Go! 31.8.2016

Sieltä vaan sitten uudenpaa tai vanhempaa kirjoitusta valinnan mukaan sivun alalaidasta.



2 vuotta on mennyt kuin siivillä. Töissä tästä olen ollut vuoden ja 8 kuukautta. Leikkauksen jälkeen toipumislomaa oli 3 kuukautta ja se kesäloma, se vietettiin joulukuussa, eli yhteensä 4 kuukautta toivuttiin ja duunia on pystynyt tekemään kuin terve. Voi sanoa, että tuntuu kuin tämä 2 vuotta olisi mennyt nopeammin kuin tuo reilu 7 kuukautta dialyyseissä. Välillä olo on ollut kuin Teräsmiehellä, joskus kuin peräsmiehellä. Minulla on ollut helppoa, on vain tarvinnut elää ja äkkäillä. Puolisolla on ollut vaikeampaa. Sen on pitänyt kestää mielialanvaihteluni, jotka jo tavallisestikin on ääripäissä, sairaskokemukset ja lääkitys ovat niitä vain lisänneet ja tehostaneet.  Kiitos Sari. Yli 7 vuotta minun kanssa on saatanan kova suoritus. Epäinhimillistä. Rakastan sinua 💕

Terveydellisesti on mennyt sinällään hienosti, että elimistö ei ole munuaista hylkinyt, en ole paljoa sairastellut, eikä takapakkia siltä osin ole tullut (koputan umpipuista päätäni). 26.9. minulla on siirteen kaksivuotistarkistus. Sitten tiedetään taas lisää faktoja tästä asiasta. On muuten myös 24 vuotta silloin siitä, kun pääsin armeijasta. Sekin vielä.

Kortisonin kanssa on ollut lieviä ongelmia. Sanon lieviä, koska tiedän, että monella muulla ongelmat ovat olleet paljon suurempia ja vaikeampia. Itsellä ne ovat olleet pääosin itsetuntosellaisia. Parimetrinen ukko kun muuttuu pitkäjalkaiseksi linnuksi (laihat jalat, yläkroppa pallo) se vetää välillä mielen matalaksi. Kaikki herkut kerääntyy palloon, lihas ei tunnu tarttuvan, helposti se vituttelee. Onneksi voimataso on noussut kuitenkin huomattavasti dialyysiajoista. Työskentelen erittäin fyysisessä työssä, eikä ongelmia ole jaksamisen kanssa ollut. Siitä ruksi seinään.  Meitä kortisonin syöjiä on Suomessa paljon. Nuoria ja vanhoja. Koittakaa jaksaa, tsemppiä kaikille! Tärkeämpää on, että lääke hoitaa ja torjuu vakavampia vaivoja, vaikka se onkin välillä vaikeaa sisäistää tässä ulkonäkökeskeisessä maailmassa.

Tänä syksynä alkaa myös 15 vuoden velkavankeuteni olla loppusuoralla. Epäonnistunut yritystoiminta johti 15-vuoden henkiseen kärsimykseen, se ei hampaita naurata. Viisaat herrat ja tädit eduskunnassa voisi miettiä, voisiko epäonnistunutta yrittäjää aktivioida takaisin työelämään ja yrittäjyyteen muutenkin kuin suurilla koroilla ja ulosottomaksuilla? Eikö?

Jos terveys kohenee ja ehkä taloudellinen kurimuskin saadaan aisoihin, sitähän ei tiedä, vaikka elämässä on edessä suuriakin muutoksia? Mitä? Jäädään jännän äärelle. Lisää jorinaa  2-vuotistarkistuksen jälkeen.

#eteenpäin 💪

lauantai 16. kesäkuuta 2018

Turhat sairaslomat?

Viime aikoina olen kauhulla lukenut lehdistä ja mediasta "turhista sairaslomista". Puhutaan, että ihmiset ovat sairaslomalla liikaa. Siis mitä? Sairaslomilla liikaa? Onko tässä nyt mennyt puurot ja vellit huolella sekaisin vai mitä?

Tiedän toki, että sairaslomia käytetään ylimääräisenä lomana ja krapulamaanantait ovat joissakin piireissä tuttuja sairaslomasyitä. En ymmärrä ihmisiä jotka näin tekee, mutta en todellakaan ymmärrä mediaa, joka yhdistää nämä sekä vapaapäivinä sairaslomaa ottavat ja oikeasti sairastavat yhden "turhat saisraslomat" otsikon alle.

Elinsiirron saaneena, minua järkyttää myös asenne "olen niin kova tyyppi, että menen töihin vaikka oksennustaudissa". Mitä kovaa sellainen muka on? Menet töihin sairastuttamaan muut kanssatyöläiset? Ai miksi? Koska olet kova tyyppi? Periksiantamaton taistelija? Paskat. Olet itsekäs idiootti. 

Sairaana ei töihin pidä mennä. Moni sanoo, että pikku lenssut sun muut eivät ole sairasloman syy, mutta mietitäänpä tilannetta hetki:

- Pertti Perusjätkä 44 vuotta on saanut 2 vuotta sitten uuden     munuaisen. Hän syö hyljinnänestolääkkeitä, joidenka tehtävä on estää ihmisen elimistön suojamekanismia hyökkäämästä uuden tuntemattoman elimen kimppuun. Ilman lääkkeitä oma immuniteettijärjestelmä tuhoaisi uuden munuaisen. Samalla nämä lääkkeet siis myös estävät osittain elimistön omaa immuniteettia toimimasta ulkopuolisia sairauksia vastaan ja elinsiirron saanut onkin usein hyvin vastustuskyvytön eri sairauksia vastaan. Kari Kovajätkä tuleekin sitten töihin flunssassa. Hän tekee vaikka ylitöitä, koska on omasta mielestään niin kova jätkä, että muista ei hänen korvaajaksi ole. Töissä ollessaan Kari tartuttaa flunssansa Perttiin, joka sairastuu. Hän ei sairastukaan mihinkään pikku flunssaseen, vaan siitä tulee elimistöön tulehdus joka ei paranekaan, koska vastustuskyky on olematon? Pahimmassa tapauksessa Pertti kuolee, parhaimmassa tapauksessa selviää säikähdyksellä, mutta joutuu olemaan poissa töistä päiviä, jollei viikkoja. Onko Kovajätkä ollut firmalle hyödyksi vai haitaksi? Miettikääpä sitä. - 


Sairaus on syy poissaoloon, sitä ei pidä hävetä

Ei pidä sekoittaa sluibailijoita ja krapulavemppailijoita ihmisiin, jotka ovat sairaslomalla todellisesta syystä. Tämä pitäisi muistaa myös mediassa, jossa nämä kaikki laitetaan samalle viivalle ja puhutaan "miten sairaspoissaoloja voitaisiin vähentää" Sairaus pitää hoitaa, sitä ei vähennetä kivoilla puheilla tai yhteishengellä. Yhteishenki pitäisi olla itsestäänselvyys työpaikoilla. Johtaja, joka ottaa työntekijänsä huomioon on johtaja, joka tekee parasta tulosta. Työhengestä ja yhteishengestä puhuminen voitaisiin nimetä oikeilla nimillä myös mediassa. Sairaslomat tekosyynä eivät saa johtaa siihen, että oikeistakin sairaslomista puhutaan tuomitsevasti mediassa, tyyliin - kovat jätkät eivät töistä pois ole. Tämä ajatusmaailma on ikivanhaa perua. Entisaikojen legendoja, tietämättömän huutoja. Sairaus on syy poissaoloon, sitä ei pidä hävetä, ei vaikka kuinka muut väheksyy, heittää ensimmäiseksi pöytään "miesflunssan" yms nimitykset joilla sairauksia vähätellään. 

Ajattelin kirjoittaa tästä asiasta jo aikaisemmin, tosin nyt se tuli ajankohtaiseksi, koska olen kotona kipeänä. Töistä sain, hengissä ollaan, mutta aina tämä hirvittää. Eilen lähdin töistä kesken päivän kotiin ja tunsin tietenkin piston sydämessäni, että "teenkö jotain väärää"?  Totuus kuitenkin on, että järjellä ajateltuna, on viisaampaa lähteä kotiin sairastamaan ja tehdä sitten entistä tehokkaammin töitä terveenä. Onhan tämä toki ärsyttävää, että viikko on lopuillaan ja vapaa viikonloppu sairastetaan.  😕


Kävin torstaina kontrollissa ja #ykkönen voi hyvin. Arvot ovat hienot, fosfaattiarvot tosin vähän alhaalla edelleen. 3 kuukauden päästä 2.vuotiskontrolli. Taas jännittää. 

#eteenpäin


torstai 22. maaliskuuta 2018

Sydämentykytyksiä sairauslomalla

Nivelreuma, nivelrikko?

Kaikki mahdolliset kauhuskenaariot kävi mielessä, kun maanantaina tilasin ajan työterveyteen. Peukalon kärkinivelet kipeytyivät todella kipeäksi. Oli vaikeuksia avata avaimella ovea, pitää tavaroita kädessä. Kipuja oli ollut jo jonkin aikaa, mutta nyt ne kasvoivat sietämättömiksi. Lisäksi ne jatkuivat illalla myös levossa. Maanantain vielä puristin töissä väkisin, mutta tiistaiksi oli pakko soittaa jo työterveyteen ja sain ajan lääkärille. 16 vuotta piti välttää maitotuotteita ja pelko oli aina, että mitä luilleni tapahtuu. Nytkö ne sitten alkaa rapistua, kun munuainen toimii? Kun yksi asia saadaan kuntoon, niin seuraava krakaa?

Tiistaina Lääkärikeskus Aavassa lääkäri tutki sormet ja no, se oli taas tätä perus päivystyslääkärin touhuilua. "Ai, jaa, onko ne kipeät? Vai niin...." Ajattelin, että tästä ei nyt taas selkoa tule. Onneksi hän kuitenkin kirjoitti lähetteen röntgeniin, joten ajattelin, että siellä nyt ainakin saadaan selville, jos kysymyksessä on joku vakavampi vamma. Lisäksi hän määräsi sormille lepoa ja kirjoitti loppuviikon sairauslomaa.  Siitä sitten lompsimaan Koskikeskukseen röntgeniin.  Tampereen keskustassa oli muuten tiistaina ullakkopalo, joten osa kaduista oli suljettu ajoneuvoilta. "Savun hälvettyä tutkimme liitokset" ajattelin, kun käppäilin kaupungilla ja katselin poliisien ja palomiehien touhuja. 

Poliisi ohjaa liikennettä tulipalon vuoksi Tampereen keskustassa.

Tänään torstaina lääkäri vihdoin soitti röntgentulokset. Parin päivän jännitys purkautui, kun hän kertoi, että kuvista ei löytynyt mitään vakavaa. Ei kulumia, ei luunpaloja, eikä haurastuneita kohtia.. Mahdollisesti kyse siis vain rasitusvammasta, johon levon pitäisi auttaa.. Kiitos tästä, nimittäin nivelrikkoa, tai reumauutisia en tässä vaiheessa olisi kyllä ehkä ottanut kovinkaan hyvin. Tein peukaloihin jo lastat, tosin tällä hetkellä tarvitsen lastaa vain vasemmassa kädessä ja se tuntuu auttavan. Ehkäpä siis maanantaina taas töihin, kunhan kivut ovat poissa. Helpotus, mikä helpotus! "Laitetaan teippiä"- vanha koripalloilijan sanonta.

Käväisin myös verikokeissa munuaiskontrolliin liittyen ja P-Krea oli 101 ja GFR taasen 79, jotka olivat parantuneet edellisestä käynnistä. 95-115 välillä pyörii Krea ja GFR taasen lukujen 67-90 välillä, eli munuaisen puolesta homma toimii. Huippua!

Yksi asia on terveen ihmisen elämästä muuttunut ja se on ainainen huoli kaikista sairauksista. Vähän turhankin helposti ajattelee heti sitä pahinta vaihtoehtoa. Pessimisti ei pety, sanotaan, mutta kyllä pettyisin, jos se terveyteen liittyisi. Nyt kuitenkin taas voidaan jatkaa onnellisesti #eteenpäin

sunnuntai 18. maaliskuuta 2018

Lomalla käyty, kohti uutta kevättä


Reilu kaksi vuotta sitten, kun minulle laitettiin PD-katetri vatsaan, ajattelin, että elämäni on ohi. Enää ei matkustella, eikä tehdä mitään, muuta kuin odotetaan kuolemaa. Oikeastaan koko dialyysi oli minulle kuolema. Lopulta koko PD-dialyysi ei edes toiminut. Toki tsemppasin, että töihin lähdetään heti, kun kykenen ja pidän avoimen mielen asioihin ja se onnistuikin kohtuullisesti, mutta silti ahdistus oli valtava. Kevättä kohti tavoitteet muuttuivat elossa pysymiseen. Vasta PD:stä luopuminen hemodialyysi toi tarvittavan helpotuksen ja olo alkoi parantua. Koska olen kuitenkin parimetrinen yli satakiloinen mies, tarvitsin dialyysiä lähes päivittäin. Edelleen siis matkustelu tuntui mahdottomalta ja ajatuskin siitä unohtuikin melkein yhtä nopeasti kuin sitä kaipailinkin.

Vasta munuaissiirteen saatuani aloin uskoa taas elämään ja elämiseen. Matkustelukin alkoi jo siintää mielessäni. Perseaukisuus tosin piti matkustelutoiveet edelleen kontrollissa, koska ulosottomiehen järjestämä elinkautiseni epäonnistuneen yritystoiminnan vuoksi oli vielä kesken.  Syksyllä 2017 sain tietää, että pääsen 16 vuoden tauon jälkeen taas Kanarialle. Moni varmaan ajattelee, että "plääh Kanarialle", mutta minusta uutinen oli huippua!  Olen siellä joksus muutaman kerran käynyt, mutta puolisolleni paikka olisi eka kerta, kuten myös minun 15- vuotiaalle pojalleni. Olen ikuisesti kiitollinen siitä, että pääsin tälle matkalle. 

Reissu kesti viikon eli 25.2. - 4.3. Parina päivänä oli hieman kosteampaa, mutta hyljinnänestolääkityksen vuoksi en olisi kyennyt nauttimaan pelkästä porottavasta auringosta koko viikkoa kuitenkaan, joten tämä keli oli juuri minulle täydellinen. Yksin ei tarvinnut meidän poppoon olla matkalla, koska siellä "koko suku" mukana, eli äiti, siskot ja heidän koko possensa, jotka olivat piirun verran pitemmän aikaa etelän lämmössä.


Jussi, minä Sari, Anu, Ansku, Timo, Illu Janna, Valtteri
ja edessä JANNI! (kuvasta puuttuu Aapo#22) ja kameran takana hääräävä
äiti 💗
Matka jätti jälkeensä kovan kaipuun matkailuun. Aion reissata uudelleen ja uudelleen, niin kauan kuin elon päiviä riittää. Toki se ei ole helppoa, ei sairauteni vaan neljän kissamme vuoksi, jota ei voida jättää valvomatta kotiin pitkiksi ajoiksi. 😼


Hotellin parvekkeelta oli ihan ok maisemat.

Viikon lomailun jälkeen palasin töihin, jossa härdelliä taas riittää. Loman ansiosta nyt hetken kuitenkin taas jaksaa painaa, kesälomia odotellessa. 😀

Terveyspuolella kaikki on hyvin. Hb on noussut taas yli 170. joten se vähän aiheuttaa aamupääkipuja. Lääkitys pysyy lähes samana, mitä nyt vähän verenpainelääkettä lisättiin aamuun. Enalaprilin odotetaan jopa vähän hillitsevän Hb:n nousua. Katsotaan miten äijän käy. 

Hyvää kevättä kaikille! Nauttikaa elämästä! Tsemppiä erityisesti uutta siirrettä odottaville. Kyllä se sieltä tulee! #Eteenpäin 











sunnuntai 11. helmikuuta 2018

2.viikon päästä on varpaat altaassa ja drinkki kädessä

Jahas. Taas on päivät, viikot kuluneet edellisestä blogitekstistä. Osittain se on hyvä asia, koska ei ole ollut niin paljoa kirjoittamista. Valitettavasti, kun kirjoitetaan sairauden kanssa elämisestä, tekstiä tulee, kun asiat on huonosti. Kun taas menee hyvin, tekstihanat stoppaa. Toisaalta, näen kyllä sivustolta, ettei positiiviset kirjoitukset (munuaissiirtoa lukuunottamatta) kerää läheskään niin paljon lukijoita, kuin negatiiviset. Ihminen on outo eläin. Yksi syy myös on, että tässä ollaan vietelty ensimmäistä 3 kuukauden check up - väliä. Aikaisemmin tarkistukset oli kuukauden/ puolentoista välein, joten siinäkin on syynsä, miksi juttua ei ole tullut.

Pääkivut ovat palanneet. Labrat ovat vasta tulevalla viikolla, joten en tiedä, johtuuko se kohonneesta hemoglobiinista, vai armottomasta jumista yläselässä ja niskoissa. Terveydellisesti olo on ollut muuten hyvä. Töissä tosin on kovasti kiirettä ja työuupumuksen rajoilla mennään aina välillä. Välillä menee huolella "yli", kun hommaa on useammalle kuin kahdelle kädelle, mutta eiköhän se tästä.  Töitä on ja sehän on nyt tässä vaiheessa tärkeintä, kun ajattelee miten paljon on ihmisiä, joilla ei samaa mahdollisuutta ole. Nyt ei puhuta edes mistään sairaan ihmisen työssäjaksamisesta, vaan työ on "ihan terveellekin" raskasta. Firma ei ole pahemmin oloa kyselty. Itse 💪💪💪asiassa firman puolesta ei ole edes työterveystarkastusta järjestetty munuaissiirron ja sairausloman jälkeen. 

Kahden viikon päästä on kuitenkin varpaat altaassa ja drinkki kädessä tässä vaiheessa. Talviloma vietetään etelän lämmössä. Ajatella. Pari vuotta sitten ajattelin, että elämä on ohi ja matkustukset on matkusteltu. Letkua törrötti mahasta ja kaulalta ja nyt ollaan tässä. "Terveen" ihmisen uupumusta ja muuta hampaitten kiristystä 😆


Hei! #eteenpäin

sunnuntai 31. joulukuuta 2017

Vuoden 2017 viimeinen

Tämä oli hyvä vuosi. 

Munuainen on ollut kyydissä nyt vuoden ja 4 kuukautta. Matkalle mahtuu parit sairastelut, nolla hyljintää. Roppakaupalla lääkkeiden vähentämistä. Mielialavaihteluja, raivoa, iloa, masentelua ja riemua. Sitä ollaan vähän kuin vuoristoradassa, mutta sitähän elämäkin on, vuoristorataa. 

"Ylös, alas, ylös alas, voi mikä kyyti!
Halusin aina mennä uudestaan. 
Se oli niin mielenkiintoista minulle, 
miten vuoristorata teki minusta pelokkaan, 
säikähtäneen, sairaan, innostuneen 
ja ihastuneen yhtä aikaa. 
Toiset eivät pitäneet siitä, he menivät karuselliin. 
Se vain kiertää ympyrää, eli se ei ole mitään.
Pidän vuoristoradasta enemmän, 
siitä saa enemmän irti"

elokuvasta Parenthood/Perhe on paras 
vuodelta 1989


Tästä on hyvä jatkaa. Painetaan duunia (9.1.2018 tulee vuosi täyteen täysipainoista työtä uudella munuaisella) käydään ulkomailla ja ajetaan elämän vuoristoradassa. Yritän, ensi vuonna enemmän nostaa kädet ilmaan ja nauttia kyydistä, enkä valittaa joka kuopasta ja tärinästä 😏


Hyvää Uutta Vuotta 2018 kaikille! #eteenpäin