Satakuusysi, siis hoobee

Elikkä oli välitarkastuksen aika. Perusverenkuva tarkistettiin, mihinkä hemoglobiini oli laskenut venesektiolla. 169 ja olo on taas huomattavasti parempi. Aamupäänsäryt, punasilmäisyys ja päätä puristava vanne, jonka yli 190 Hb aiheutti ovat poissa. Törmäsin myös toisiin viiterajoihin hemoglobiinin osalta, eli 135-180 miehille ja 125-160 naisille.  En sitten tiedä onko ne vanhat, vai uudet viiterajat, mutta joka tapauksessa tuo 180 on yläraja nyt minulla venesektiolle, eli kun arvot sen ylittää, verta otetaan taas neulalla suonesta ulos. 

Munuaisarvot oli edellisellä kerralla hyvät. Krea on tippunut takaisin viitearvojen sisälle. Maksa arvot palautuneet hyväksi muutenkin kaikki jytää. Ainoastaan lisäkilpirauhaset, jotka ovat olleet vuosia hurjassa prässissä, eivät ole palautuneet siitä. Voi toki olla, ettei koskaan palaudukaan. Toki arvot ovat tippuneet sadoista kymmeniin, näin selkokielellä. Toki niiden pitäisi tippua vielä kymmenistä alle kymmeneen, että olisi terveen lukemat. 

Verenpainelääkitys on nyt jämähtänyt paikalleen, ehkä tosin siksi, että se hemoglobiini oli jo niin suurissa lukemissa, että verenpainekin nousi siinä samalla. Toiveissa oli, että sitä voitaisiin vähentää ja jopa lopettaa joskus. Ehkä se on haihattelua. Tärkeintä on, ettei niitä enää paljoa tarvita, vain kahta lääkettä tabut päivässä. Kortisonikin vähennettiin nyt sitten 8 -> 6mg, eli pikku hiljaa vähenee sekin ja saan joskus ehkä kasvoni takaisin 😶

Paino on hilautunut alas, eli vuoden alusta painoa on tippunut 15 kiloa, joulusta 17. Työtaakka on lisääntynyt ja kun ottaa sen kunnonkohottamisen näkökulmasta, se on vain hyvä asia. Tietenkin pitää olla myös kiitollinen, että tässä maailmantilanteessa on edes töitä. Kunto kuitenkin kohenee ja takapakkeja ei ole pahemmin tullut, joten päivä päivältä jaksaa enemmän ja enemmän. 7 kuukautta on kohta siirrosta ja kun on katsellut blogia mitä elämä oli vuosi sitten tähän aikaan, tulee epäuskoinen olo välillä. Silloin ei olisi voinut edes uskoa, että "vuoden päästä kaikki on paremmin", kun taas nyt tuntuu jo siltä, että vuoden takaisesta on ikuisuus. 

päivitys facebookista tasan vuosi sitten.

Siinä mielessä koheneva kunto antaa hieman petollisen kuvan elämästä. Unohtaa, mitä voi menettää, jos ei välillä pysähdy ja hengähdä katsomaan taaksepäin. Ihminen kun on siitä outo olento, ettei se osaa arvostaa asioita, ennen kuin sen menettää. Siinä meillä on oppimisen paikka.

Illalla toivottavasti Tappara kurittaa Ilvestä, vaikka olenkin jyrkästi vastaan eläinten huonoa kohtelua 😏

Vaikka onkin hyvä hengähtää ja katsoa välillä taaksepäin, on myös tärkeää Jutin sanoin taas mennä #eteenpäin.

Hyvää viikonloppua kaikille!



#elinsiirto #elinluovutus #elinluovutuskortti #munuaissirto 

Ihan kuin olisi venttiilistä ilmaa ulos päästelty!

Se oli tuntemus päässä, kun aamulla päiväosastolla tehtiin venesektio, eli punasolujen poisto, suoraan suomenkielellä laskettiin verta pois kropasta. 

Neula oli kuin dialyysissä. Paksu kuin mikä. Hoitajakin nauroi, että mitenkähän tämä onnistuu. Käsitaipeesta "perus" verikokeessa käytettävästä suonesta paikkaa etsittiin. No se oli ykkösellä sisässä ja meni sellaiset viitisen minuuttia ja 350 grammaa oli verta pussissa. Siinä sitten vettä kupillinen, kahvit ja odottelut, että elimistö tasoittuu. Se ehkä hieman yllätti, ettei minua huipannut, eikä heikottanut, vaan oloni parani. Hb kun oli 191, sattui aamulla päähän ja koko päivän oli olo kuin olisi joku panta kiristänyt otsaa ja silmät punaisena painettiin duunia.  Lääkäri kävi katsomassa tilanteen ja totesi, että kaikki on kunnossa, ei muuta kuin "kotiin". 
Ohjeistus oli, ettei raskaita töitä, tai urheilua tänään. Ajoin siitä kuitenkin sitten töihin, jossa oli raskasta työtä ihan urakaksi asti koko päiväksi 😀

Näillä näkymin ei siis huolta mistään verisairauksista, vaikka tätä venesektiota käytetäänkin esimerkiksi polysytemia veran yhtenä hoitona. Sehän se komeili siinä venesektion ohjeessakin ensimmäisenä, mikä annetaan potilaalle ennen toimenpidettä, ehkä olisi parempi tehdä eri toimenpiteille omat ohjeistukset, eikä laittaa jonku vakavan verisairauden tietoja ekalle riville, kun mennään tällaista toimenpidettä tekemään, luulotautista saattaa hirvittää 😨 vai miltä ohjeen alku vaikuttaa?

Polysytemia verassa on jo sen verran karuja jatkosairauksia luvassa, että toivotaan, että tällaiset kiertää meikäläisen kaukaa. Näillä näkymin elinsiirto ja uusi munuainen nostaa hemoglobiinia ja sitä nyt sitten tarkkaillaan ja jos se nousee liikaa, verta lasketaan ukosta pois.  Onhan tässä olo välillä kuin hiihtoliiton miehellä, joka etsii hemohessiä kuumeisesti, että saa verta ohkasemmaksi 😋 Lääkäri tosin ei osannut sen tarkemmin ottaa kantaa tuohon, miten pitkäaikaisesti tällainen vaikuttaa, kun punasoluja on enemmän kuin tarpeeksi.  

Työpäivä meni hyvin joka tapauksessa tänään, kaikki kunnossa olojen puolesta. Kevättä odotellessa.

#noworries #eteenpäin 

Pitkäjalka päiväosastolla

Tummia pilviä? Vai turhaa hermoilua?

No niin. Pitkän positiivisen jakson jälkeen sitten tummat pilvet pölähti taivaalle. Vai pölähtikö? No sehän siinä on, kun ei oikein tiedä, epätietoisuus hyppäsi silmille. Tuli  deja vu viime vuodesta. Kun yhtä sairautta käy pitkään läpi, ei se enää niin huoleta, mutta nyt tämä hemoglobiinin nousu on alkanut toden teolla huolestuttamaan. Tänään kävin verikokeissa ja Hb oli 191 😨😨
Se on noussut kahdessa viikossa 16 pykälää. Edellisistä kokeista epikriisissä oli jo maininta siirron jälkeisestä erytrosytoosista. 

Erytrosytoosi tarkoittaa, että punasoluja eli erytrosyyttejä on liian paljon, tällöin usein myös B-Hb on suurentunut yli viitearvojen. Eri oireet tuntuu olevan yksilöllistä (kuten kaikki lääketieteellinen tosin 😖) joka ei lievennä tätä luulotautia. Kun asiasta kyselin, moni ei ollut kuullutkaan moisesta. Kohtalotoverikin löytyi, jolle toimenpiteeksi oli tehty venesektio. Se tarkoittaa sitä, että verta lasketaan laskimosta pois, jolla saadaan hemoglobiinia laskemaan. Toki se kävi itselläkin mielessä, koska muistin, miten välillä dialyysissä joutui jättämään veret dialyysiletkustoon ja parin desin jääminen letkustoon saattoi laskea hemoglobiinia joskus jopa 10 pykälää alaspäin. Se vaan tuntuu jotenkin huollolta, ettei tule veritulppia, ennemmin kuin itse "sairauden" tai syyn hoidolta. 

Olen nyt lukenut ihan liikaa jo netistä liian korkean hemoglobiinin vaaroista ja miten pitkäaikainen liian korkea punasolujen muodostuminen voi aiheuttaa vaikka mitä. Nämä välipäivät ovat epätietoisessa tilassa vaikeita. Pakko myöntää. Lisäksi välillä on tuntunut siirron jälkeen, että tarkastuskäynnit on "hälläväliä", kun on ollut erikoistuvia lääkäreitä, joille sairauteni eteneminen, dialyysi, siirtovaihe ym ym ei ole millään tavalla tuttu, vaan lääkäri lukee asiasta ensimmäistä kertaa tietokoneelta, kun astelen huoneeseen. Aikaisemmin tutun lääkärin suunnitelmat tiettyjen lääkkeiden alasajosta yms eivät ole heille millään tavalla tuttuja, he haluavat väenvängällä tehdä uusia diagnooseja sairaudestani ja tuntuu, että päätarkoitus, eli siirron jälkeinen tarkastuskäynti ei edes ole heille se pääasia. Melkoinen "tasonmuutos" siirtoa edeltävästä ajasta, jolloin jokaisella lääkärikäynnillä tunsi, että on hyvissä käsissä. Nyt on palattu lihanpalaseksi opetusvaiheeseen 😁. No, ei nyt sentään, mutta välillä se siltä tuntuu.  

Pitkiä minuutteja ja tunteja odotella vastauksia asioihin, joihin ei löydy paljon samanlaisia kokemuksia. Muutenhan fiilis on ollut hyvä. Olen jaksanut töissä hyvin, muut arvot ovat hyvät. Olotilassa en vaihtaisi tätä vuoden takaisiin, kun hemoglobiinini oli 91, en saanut henkeä, enkä päässyt ilman ponnisteluja makuuhuoneesta keittiöön 😲😲.

Täytyy vain muistaa, ettei pidä mitään itsestäänselvänä. Paljon taas tuli pulistua, kun oli pakottava tarve avautua tämänhetkisestä "ahdistuksesta". Alunperin meinasin siirtää huomista lääkäriaikaani myöhemmäksi, koska se ei ollut, kuten ollaan sovittu alkuviikosta ja aamusta. Eipä siirretä myöhemmäksi. Voisi olla vaikka jo heti. Huomenna viisastutaan, tai sitten tuskaillaan taas uuden lääkärin huomassa. Joka tapauksessa, mennään #eteenpäin 

Puoli vuotta munuaissiirrosta tuli täyteen

Aika on mennyt nopsaan. Vuoden 2016 loppu oli huomattavasti helpompi kuin alku. Olo parani siirron jälkeen. Elämä voitti. Leikkauksen jälkeen aluksi tuntui, että eikö tämä kituuttelu koskaan lopu, mutta kyllä se sitten loppui. Kun työt alkoi vuoden 2017 alusta uudestaan, päivät alkoivat mennä todella nopeaan. Töissä on ollut kiirettä, kunto on nousussa ja se on kestänyt raskaan työn. Se on ollut huippua! Välillä palaan lukemaan blogimerkintöjäni, millaista tuskaa elämä oli vuosi sitten. En sitä varsinaisesti kaipaa, mutta hyvänä muistutuksena se siellä takaraivossa ja myös tietenkin blogissani asiasta muistuttaa. Mitään ei voi pitää itsestäänselvyytenä. 

Kävin välikokeissa, koska krea- arvo oli noussut 114. Nyt se oli taasen tippunut ja se oli 100. Lääkärin diagnoosi osui oikeaan, krea nousi, koska sandimmun lääkitys oli liian vahvaa. Sitä vähennettiin ja tulokset parani. Se oli todellinen huojennus, koska tiputin tosiaan painoa heti vuoden alusta ja aion jatkaa tätä vielä 11kg:n verran. Nyt siis tavoitteesta on 14/25kg takana. Olisi ollut liian kova pala tässä vaiheessa, jos labratulokset olisivat alkaneet heiketä pelkästään ravintotottumuksia muuttamalla ja työn raskauden takia. Hyvä näin, että vika löytyi lääkityksestä, sitä voi aina muuttaa. Ainoa asia mikä huolettaa on kohoava hemoglobiini, joka on jo 175. Siihen palataan seuraavan kerran parin viikon sisällä, kun käyn uudestaan testeissä ja lääkäriaikakin on heti siihen perään.

Luomen poistojälki parani nopeasti. Otin tikit itse pois, koska en viitsinyt työpäivääni moiseen tuhlata 😆😆 Tulosta koepalasta ei ole vielä tullut. Olen aika luottavainen, ettei huolta ole, mutta kuten sanoin yllä... (koputan umpipuista päätäni). 

Kaikki on siis mallillaan. Pantterillo kissalamme kakkospentueen ainoa pentu Fi Pantterillo Lemmy Kilmister lähestyy 2kk ikää. Saimme hyviä uutisia, kun äitini jonninmoisen (parin pentueen ajan) suostuttelun jälkeen päätti, että on taas aika ottaa kissa kotiin ja näin Lemmy menee sinne sijoitukseen huhtikuussa. Loistavaa! 

Jospa sitä ryystäisi kupin kahvia, söisi puuron loppuun ja alkaisi valmistautumaan työviikkoon. Eteenpäin ja hyvää viikonalkua kaikille!

T: Jani ja Lemmy 

#munuaissiirto #munuainen #kuntoutus #elinluovutuskortti #elinluovutus #elinsiirto #eteenpäin