keskiviikko 13. huhtikuuta 2016

Valoa tunnelin päässä ja Tappara taas finaaleissa :)

Tappara kukisti kärpät ja meni finaaleihin Liigassa. Jess! Kyllä teki hyvää.
Muutenkin tuntuu, että valoa olisi tunnelin päässä. (lyö nyrkillä puupäätään) Pari päivää on ollut parempi olo, joten pää tekee jo työtä ja suunnittelee kaikkea, mitä kroppa ei vielä pysty toteuttamaan. On tuo elämänkatsomus vähän muuttunut. Kaikki entinen, joka oli itsestäänselvää on nyt kuin maailman tärkeintä, kun kroppa ei pysty toteuttamaan edes pienimpiä toiveita. Entinen läskipoeka on tosiaan kuihtunut pois ja tilalla on tikku-ukko silmäpusseineen ja kuivuneine ihoineen. Tästä nouseminen vaatii kyllä melkoisen työmaan, mutta siihen lähdetään vasta, kun hemoglobiini on noussut ja mieli virkistynyt. Tällä hetkellä se on vasta 90 (uutta tulosta odotan täällä omahemossa, jossa hoitoja edelleen jatketaan). Jokatapauksessa pari päivää on ollut parempi olo, joten odotan arvon nousua.

Ongelmitta hoidot eivät ole toimineet. Lauantaina sain verta, joka aiheutti lämmönnousua ja seuraavaksi päiväksi äärettömän heikon olon. Onneksi seuraavat päivät olivat sitten ne paremmat. Vastoinkäymiset ja heikko olo, jalkojen turvotus, liekeissä ja jäässä olo vuorovedoin on tehnyt tästä sairastelusta henkisestikin jo äärettömän raskasta. Usko on loppunut jo joitakin kertoja, kotivääpelinkin hermojen rajamaille asti. Vielä se on vaan jaksanut tsempata ja raivota minut liikkeelle <3. 

Mysteerisintä koko tässä hommassa on ollut hemoglobiini ja sen jatkuva laskeminen, joka tosin alkaa todentua siihen, että kropassa vaan on liikaa nestettä. Verta ei vuoda mistään ainakaan, että olisin sitä huomannut.  Verenpaineet huiteli 200/135 päivittäin, mutta nyt on pientä laskua myös paineissa havaittavissa, joten toivon mukaan, kun tarpeeksi nestettä ja kuona-aineita on poistettu kropasta, nekin laskee normaalia lähemmäksi. Alkaa olemaan pumpullekin raskasta, kun leposyke on lähes puolet kovempi kuin normaalisti (85-95) ja paineet on korkealla, lääkityskään kun ei siihen ole auttanut. Verenpainelääkitystä on kyllä lisätty tasaiseen tahtiin, mutta lääkemäärät alkaa olemaan jo tapissa. 

Olen kärsinyt myös unettomuudesta ja sain siihenkin lääkkeitä, mutta minun kroppani kun on mikä on, niin nehän vaikutti yhden yön, jonka jälkeen vaikutus rajoittui suht helppoon nukahtamiseen, mutta heräsin silti jo 2-3 tunnin kuluttua kukkumaan. Välillä tuntuu, että meikäläisen jäykkä luonne ei ole vain yksittäinen ominaispiirre, vaan tuo vastarannankiiskiasenne on iskostunut jopa alitajuntaan ja kroppaan, joka pistää jopa lääkkeitä hanttiin niin voimalla, ettei ne toimi kuin vuorokauden :) Olisipa kroppa taistellut samalla tavalla munuaissairautta vastaan, tai niin. Ehkä se taistelikin. 16 vuottahan nuo munuaiset kesti sairauden toteamisen jälkeen. Ehkä ne normaalisti olisi lakannut toimimasta jo aikaisemmin, mene ja tiedä.

Ylihuomenna on aika kirurgille, jossa pitäisi tutkia onnistuuko fistelin teko käteeni. Kaikki on kuitenkin vielä auki, palataanko PD:hen vai jatketaanko hemohoidoilla. Pää veisi jo taas töihin, mutta voi olla, että pelkästään fistelin rakentamisesta ja vatsa ja kaulakatetrin poistoista tulee lisää sairaslomaa. Henkisesti tämä on raskaampaa kuin fyysisesti, vaikkakin viime aikoina fyysisestikin olo on ollut kuin helvetissä, missä lie tuo pää on siis välillä ollutkaan. Kuntohan ei ole vielä hyvä, mutta uskon, että kun henki alkaa kulkemaan ja pääsen liikkeelle, ei kunnon kasvattaminen ole minulle ongelma. Pahinta tässä on epätietoisuus, mitä tuleva päivä, viikko, tai kuukausi tuo tullessaan. Välillä tuntuu, että näkeekö tässä enää huomista, kun haukkoo henkeään pienestäkin liikkeestä, välillä tuntuu, että nythän olo on parempi, teen kohta mitä haluan.

Minun dialyysihoitoni ei ole toiminut normaalisti, vaan tämä on monelta kantilta mennyt päin persettä. Sen haluan sanoa sinulle, joka olet tilanteessa, että dialyysihoidot ovat osaltasi alkamassa. Usko voi välillä loppua, mutta ei anneta periksi. Jos joku kauhistelee tilannettani, niin älä pelkää, ei se tarkoita, että sinulla kåvisi samoin. Sen kuitenkin haluan sanoa, että jos olet isokokoinen ihminen, niin harkitse suoraan hemodialyysiä. Tämä on täysin minun mielipiteeni, eikä perustu mihinkään faktaan. Voi vatsakalvodialyysi onnistuakin, mutta hemodialyysi saattaa säästää monet tuskat ja epätoivoiset päivät. Pari neulaa muutaman kerran viikossa ei ole niin paha juttu kuin toimimaton PD-hoito (vatsakalvodialyysi). Sen verran paskan olon se minulle on ainakin jo kahteen kertaan aiheuttanut.

Jaahas, hoitaja toi hemoglobiinituloksen. 92, eli pari pykälää on noussut. Ei aiheuta vielä hurraa huutoja. Toivottavasti se nyt tuosta lähtisi nousemaan. Hiihtoliiton metodit eivät tässä sairaudessa ole kiellettyjä. ;)

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Terveydenhuolto sairaaloissa

Aina sanotaan, että "Suomi on terveydenhuollon huippumaa". Onhan se hyvä, jos verrataan johonkin savimajassa tehtyyn hoitoon, mutt...