Munuaissairaus melkein nitisti, uuteen nousuun.

Tässä onkin jo aikaa, kun viimeksi olen blogia päivittänyt. Aikaisemmin blogi oli "Läskipoeka liikkuu ja kutistuu", nyt se on siis "uuteen nousuun, läskipoeka sairastaa".

 Kuntoilu on jäänyt ja elämä on nyt muuttunut enemmän sairauden nujertamiseksi. Kesällä 2015 lääkäri totesi minulle,  että munuaissairauteni on edennyt siihen pisteeseen, että munuaiseni lakkaa toimimasta vuoden loppuun mennessä. Enhän minä sitä heti purematta niellyt, en ole koskaan ollut sellainen. Syksyn mittaan, talven lähestyessä ja verikokeissa juostessani oli pakko hyväksyä tosiasiat. Kyllä ne nyt vaan lakkaa toimimasta. Olin päättänyt kuitenkin taistella sairautta vastaan ja päätin, että yritän hyödyntää työmatkojani peruskunnon säilyttämisessä ja kuljin työmatkat pääosin pyörällä syksyn aikana.

Kunto loppuu

Pyöräilyintoa jatkui talvella lähes Jouluun asti. Viimeinen työmatkakirjaus endomondosta on 11.12 ja verikokeisiin pyöräilin 10km vielä 21.12.2015. Oli pakko löysentää tahtia ja liikkua työmatkat julkisilla, eli bussilla. Ensimmäiset kunnon lumetkin tulivat ja liukkaus oli tietenkin toinen syy, miksi en viitsinyt pyörän selkään hypätä. Kunto oli heiketynyt selvästi, mutta työt sujuivat tsempillä kuitenkin ihan hyvin. Munuaisten vajaatoiminnasta johtuvat krampit olivat lähes jokapäiväisiä, mutta turvotus pysyi hallussa tukisukilla.

Happi loppuu, sairaus voittaa

Minulle oli valmiiksi suunniteltuna PD-vatsakalvodialyysileikkaus 21.1.2016 jota kohti jatkoin työelämää päivä kerrallaan. Homma suijuikin kramppien säestämänä suht hyvin aina syntymäpäiväni aattoon 15.1.  Tuona perjantaina huomasin töissä, että hengästyn todella helposti ja jaloissa tuntui kiristävää tunnetta. Kotiin palattuani huomasinkin, että jalkani olivat todella turvonneet, olo oli heikko, henki ei kulkenut ja väsytti äärettömästi  Nukuin koko perjantai illan, lähes koko syntymäpäiväni lauantain, sekä sunnuntain. Soitin munuaispoliklinikalle, josta neuvottiin soittamaan uudestaan maanantaina. Maanantaina minulla oli verikokeet, jossa sitten odottelinkin sen päivän tuloksia. Krea arvo olikin pompsahtanut  lukemiin 1609 ja Ureakin oli 46,5. Oli aika pyytää sairausloman aloittamista. Takaisin kotiin ja vuodelepoa, odottaen torstai aamua ja PD-dialyysileikkausta.

PD - dialyysileikkaus 

Torstaina 21.1. sitten aamusta bussilla puolison kanssa TAYS:iin kello seiskaksi ja pikaisesti sairaalakamat päälle. Puoli tuntia siitä ja olin jo taju pois. Nukuttivat siis leikkaukseen. Herättyäni vatsani oli pirun kipeä. Letku törrötti vatsasta ja navan kohdalla oli tuppo, tupon alla tikattu haava. Siinä lääketokkurassa kipulääkitystä lisää pyytäessä tiedustelin onko kaikki mennyt hyvin. No eihän se ihan kuin elokuvissa ollut mennyt, tai no joo riippuu minkälaisissa elokuvissa. "Yritit lähteä herättyäsi matkoihisi ja jouduimme kolmen ihmisen voimin pitelemään sinua kiinni sängyssä" - totesi hoitaja väkinäinen hymy kasvoillaan. Jahas, että sellaista. Ilmankos vatsani oli kipeä... 
Se päivä menikin sitten lääketokkurassa. Sosiaalityöntekijän kanssa siinä alustavasti keskusteltiin sairausloman pituudesta, tukiasioista yms. Erittäin hieno asia tällainen sosiaalityöntekijä. Paljon on asioita, joista potilas ei tiedä yhtikäs mitään ja ne käytiin siinä alustavasti läpi. Sovittiin sitten viikonlopun jälkeen uusi käynti, jospa siinä olisin vähemmän lääkkeissäni.

Normaalisti siis PD-leikkaus suoritetaan paikallispuudutuksella ja kotiin saattaa päästä jopa samana päivänä. Krea arvojen vuoksi minulle tehtiinkin jo hyvissä ajoin selväksi, että joudun jäämään päiviksi dialyysiosastolle TAYS:iin. 
Parin päivän jälkeen sitten aloitettiin varovasti PD-dialyysi. Pienellä nestemäärällä ja pitkällä ohjelmalla. 12 tunnin ohjelma muuttui pienten komplikaatioiden ansiosta ekana kertana reiluksi 13 tunniksi. Toisella kerralla sama homma. Sitten lisättiin nestemäärää samalla 12 tunnin ohjelmalla. Maha oli kovalla 5 päivää, joten se vielä hidasti PD-hoitojen purevuutta. Krea arvoni oli noussut jo 1779 lukemiin, Urea oli onneksi laskussa ja lukemissa 23,6. Lääkäri halusi kuitenkin aloittaa hemodialyysin, koska PD-dialyysistä ei tuntunut olevan pienillä nestemäärillä tarpeeksi tehoa. "Ei siinä mitään, ajattelin", mutta enpä arvannut, mitä oli edessä.

Hemodialyysiletkun asennus

Osastolta minut sitten vietiin leikkaussaliin, jossa viron murteella suomea puhunut lääkäri tervehti ynseästi. Tutki kaulan ja antoi ohjeita hoitajille. Pari parimetristä mieshoitajaa jutteli leppoisia ja tarjosi jotain rauhoittavaa lääkettä, jota otin mielelläni vastaan. Sitten lekuri tuikkasi puudutusainetta ja alkoi survoa jotain olkapään vierestä kaulaa kohti. Helvetillinen kipu. Jonkin aikaa nyrkkiä puristellen siinä tuskastelin ja lääkäri alkoi laittamaan tikkejä kaulan ja olkapään viereen. Olkapäästä kaulaa kohti oli asetettu hemodiayysikatetri. 
Siitä sitten minut kuljetettiin sängyssäni taas munuaisosastolle toipumaan. Hetken toivuttua, minut vietiin hemodialyysiin, jossa vierähti 3 tuntia. Seuraavaksi yöksi minut laitettiin taas PD-dialyysiin ja ensimmäistä kertaa se alkoi tehoamaan, kun se poisti pari litraa nestettä kehostani. Vatsankin sain ensimmäistä kertaa edellisenä aamuna tyhjennettyä, viiden päivän ummetuksen jälkeen. Siitä aamupalan jälkeen hemodialyysiin ja 3 tuntia taas letkuissa. Alkoi olemaan jo aika letkutettu olo.
Tässä vaiheessa sitten lääkäri ilmoiti, ettei PD-dialyysiä tehdä enään, ennen kuin vasta myöhemmässä vaiheessa. Nyt jatketaan hemodialyysia. Välipäivä ja perjantaina 4 tunnin hemodialyysi ja kotiinpääsy. Jess, viimein.

Ensimmäinen viikko kotona

Nyt on viikko kotona tuosta perjantaista takana. Minun pitää käydä hemodialyysissä nyt 3 viikon ajan. Tällä viikolla hoidot ovat olleet tiistaina, torstaina ja huomenna lauantaina kello 7.15. Olo on hemodialyysin jälkeen kuin olisi lenkin juossut. Muuten sitä ei huomaa, eikä se satu, eikä tunnu missään. 4 tuntia läppäri sylissä tulee aikaa vietettyä. Välillä torkkuen. #eteenpäin

*Edit
Ai niin. Se unohtui. Nyt, kun PD-dialyysiletku on tyhjässä vatsaontelossa, se aiheuttaa ihan helvetinmoisia kipuja. Se tökkii vuoroin alavatsaan, ihan kuin se tökkisi myös suoleen ja virtsaputkeen. Liikkuminen on erittäin epämukavaa. Kaikenmaailman korsettiviritykset on siis tehtynä, että se painaisi tyrävyön tavoin vatsan alta ylöspäin siten, että se putkenpää ei töki jokapaikkaan. Vielä pari viikkoa jos tätä pitää kestää, niin aika sissin hommaa se on. Kuulemma asialle ei voi mitään tehdä, vasta kun PD-hoidot aloitetaan ja vatsaan laitetaan nestettä, kipu lakkaa, kun letkunpää kelluu siellä vapaasti.  Nyt tässä siis on letkua ukossa mahassa ja kaulassa. Toivon mukaan pian vain mahassa ja tietysti mahdollisimman nopeasti ilman letkuja, uuden munuaisen kanssa symbioosissa. Lääkäri on mitä ilmeisemmin sanellut lähetteen nyt siirtolistalle, puuttuu vain minun allekirjoitukseni :)

hemodialyysi

PD-vatsakalvodialyysi


#elinluovutus #elinsiirto #elinluovutuskortti #organtransplant #organdonor #kidneydisorder